„Płakać można, tylko nie ma po co”

„Huśtawka” to książka, która jest wyborem z bloga, prowadzonego przez 10 lat pod adresem agnieszek.blog.pl. Zaglądam pod ten adres już od kilku lat, więc znałam z grubsza perypetie Autorki i jej rodziny, ale mimo to książka wciągnęła mnie od pierwszych stron.

Dziennik Agnieszki Sujaty jest opowieścią o małych i dużych cudach, które wydarzyły się w jej rodzinie. Jest zapisem chwil radości i małych-wielkich zwycięstw, ale także momentów mrocznych  i niewypowiedzianie trudnych. Opowiada o wytrwałości, determinacji, o codziennej walce z chorobą Justynki i z własną słabością.

Przed blogiem
Justynka urodziła się w 1997 r. Po narodzinach dostała tylko jeden punkt w skali Apgar. Lekarze powątpiewali, że kiedykolwiek będzie siedzieć, chodzić, mówić. Istniało ryzyko, że będzie odżywiana pozajelitowo. Agnieszka nie uwierzyła w te prognozy: „Były zbyt przerażające, żeby mogły być prawdziwe”, pisze. Po powrocie do domu podjęli rehabilitację - żmudne, codzienne, czasochłonne ćwiczenia. I powoli, krok po kroku, Justynka rozwijała się. Około drugiego roku życia pojawiły się niepokojące sygnały: lęki, słaby kontakt wzrokowy, nadpobudliwość. Bliżej trzecich urodzin diagnoza: dziecko autystyczne, wysoko funkcjonujące. Justynka trafiła do przedszkola integracyjnego, niedługo potem urodził się jej brat Jeremiasz. W 2001 r. Agnieszka zaczęła pisać bloga.

Wrzucone do studni
„Blogstudnia – agnieszek” - tak nazywa się miejsce, gdzie przez lata Agnieszka dzieliła się swoją codziennością z czytelnikami. Kolejne notki pisała bardzo często nocami, dopiero po północy. Są to zapiski euforyczne („Mała ZADAJE PYTANIA”, „Mała zaskoczyła mnie ostatnio nowym osiągnięciem”, „Moje starsze dziecko miało dziś test z angielskiego i na 15 możliwych punktów dostała 15!”, „Mała w formie fenomenalnej!”), zawierają zabawne anegdotki („Mała w sklepie mimo moich napomnień wkłada mi do koszyka rzeczy, o które wcale ją nie prosiłam. W końcu zniecierpliwiona mówię: Oj, nie słuchasz mamy, chyba nie będzie dziś dobranocki. Na co Mała, posmutniałym głosikiem: Ale kolacja będzie? Żebyście widzieli, jak się na mnie te baby w sklepie patrzyły!”). Są też takie, które czyta się ze łzami w oczach. Bo Agnieszka wierzy, że będzie dobrze, że przezwyciężą chorobę, ale czasem strach o przyszłość Justynki chwyta ją za gardło. I to są bardzo osobiste zwierzenia, bardzo szczere, pełne rozpaczy i pytań, na które nikt nie zna odpowiedzi.

Ludzie z żelaza
Agnieszka nie udaje herosa. Nie jest postacią ze spiżu, załamuje się, zalicza spadki nastroju i stany depresyjne. Na blogu wylewa swoje żale, szczerze pisze o trudnościach i obawach. Opisuje z goryczą, że Justynce pogorszyło się, że to, co wydawało się zażegnane, wróciło ze zdwojoną siłą. Z biegiem lat wykryto Zespół Touretta, dodający nowe uciążliwe nawyki i pojawiła się uprzykrzająca życie alergia i atopowe zapalenie skóry. Do tego choroby wieku dziecięcego, które oboje, Justynka i Jerry, znosili z placówek edukacyjnych. Agnieszka tak zwyczajnie po ludzku ma dość, zdarzają się chwile, że dochodzi do ściany i koniec, ani kroku dalej. Wyczerpana huśtawką nastrojów córki i permanentnym niewyspaniem pisze: „Kiedyś po prostu nie wytrzymam. Zeświruję i będzie spokój”, ale tak naprawdę nigdy się nie poddaje. Mija kilka dni i na blogu pojawia się pełna energii notka o codziennej bieganinie: szkoła, przedszkole, terapia Justynki, dom, zakupy, obiad. Codzienność nie pozwala na zapadnięcie się w sobie, dzieci wymagają nieustannej troski, trzeba działać. Agnieszka jest jak Feniks odradzający się z popiołów i chociaż ona sama ponuro żartuje z tej metafory, to jednak jest bardzo trafna.

Bardzo ważną postacią w książce jest mąż Agnieszki, o którym pisze „Mój R.”. Nie widać go na pierwszym planie, ale wiadomo, że zawsze jest. To wyjątkowy mężczyzna, który wytrwał przy żonie w trudnej próbie, jaką jest choroba dziecka. I to taka choroba. Ilekroć Agnieszka jest już u kresu sił, on w naturalny sposób przejmuje opiekę nad Justynką.

Życie ich nie oszczędza. Kolejną próbą, przez którą przeszli ramię w ramię, była choroba R., nagły udar i operacja usunięcia guza z mózgu. Nie myślcie jednak, że to taka baśniowa sielanka i wyjadanie sobie z dzióbków: „Potrafimy być dla siebie oparciem, ale mamy też umiejętność wprowadzania się nawzajem w stan bliski mordu”, pisze o swoim związku Agnieszka.

W świecie Justynki
Ponure prognozy lekarzy, którzy oceniali stan Justynki po narodzinach nie spełniły się: dziś jest fenomenalną nastolatką, bardzo zdolną, bystrą, świetnie się uczy, ma kapitalne powiedzonka, doskonale mówi po angielsku, pływa jak ryba.

Wielką wartością książki jest ukazanie zwykłej polskiej rodziny z niezwykłym dzieckiem. Lektura „Huśtawki” pomaga choć trochę zrozumieć, czym jest autyzm. Trochę, bo nikt, kto nie otarł się blisko o tę chorobę nie jest w stanie jej pojąć. Więcej: Mimo upływu lat, ona jest ciągle nie do pojęcia dla najbliższych. Można opisać cechy widoczne na zewnątrz, ale istota wymyka się słowom. Można zapobiegać niektórym jej skutkom, ale nie zawsze się da. Autystyków wytrącają z równowagi rzeczy nieprzewidziane i zaskakujące, a przecież właśnie takie jest prawdziwe życie. Agnieszka ogląda filmy o autystykach, czyta książki im poświęcone – w teorii i praktyce jest nie do pobicia, ale to wciąż za mało, by zrozumieć istotę choroby swojego dziecka. Pisze, że chciałaby choćby na chwilę znaleźć się w głowie Justynki i zobaczyć świat jej oczyma.

Czytelnikom, którym zagadnienie autyzmu jest kompletnie obce, ta książka otwiera oczy. Pokazuje rzeczy, o których neurotypowi nie mają pojęcia, zaburzenia, które rujnują życie całej rodzinie, np. bezsenność: Justynka kiepsko sypia, budzi się w nocy, domaga towarzystwa.

Wierzę, że osoby, które przeczytają „Huśtawkę”, z większą empatią rozejrzą się wokół siebie i zauważą, że „inni” są wartościowymi ludźmi. I może przestaną tak łatwo oceniać: niegrzeczne dziecko, matka nie wychowała. I może przestaną się gapić, gdy dziecko na przystanku zachowuje się niestandardowo i mówi dziwne rzeczy. Te spojrzenia irytują, ranią i ciężko do nich przywyknąć. Warto o tym pamiętać.

Łyżka dziegciu
Książkę przeczytałam z wielkim zainteresowaniem, jednak w lekturze przeszkadzała mi niedbała korekta w połączeniu z bogobojną cenzurą. Język Agnieszki jest pełen emocji, a tutaj niektóre słówka wykropkowano („to życie całkiem do… jest”) , albo wyrażenie „jak cholera”, zamieniono na „jak... nie wiem”. Gdyby redakcja nie poświęciła tyle czasu na tropienie wulgaryzmów, być może miałaby go więcej na wychwycenie literówek i „poprawek” zasugerowanych przez Worda. Rekordem jest chyba „Dźwirzyn” - czyżby nad Bałtykiem pojawił się nowy kurort?

***

„Płakać można, tylko nie ma po co”, mawia Justynka. Książka jej mamy jest ilustracją tego powiedzenia: Użalanie się nad sobą nic nie da, z życiem trzeba się boksować i wydzierać mu to, co się nam należy. Agnieszka wydarła dla Justynki kawałek dobrego życia, co na pewno zaprocentuje w przyszłości. I wierzę, że będzie jeszcze lepiej, bo Agnieszka nie odpuści. A jeśli Justynka odziedziczyła charakter po mamusi, to jest skazana na sukces :-)

Agnieszka Sujata, Huśtawka, Wydawnictwo Diecezjalne i Drukarnia w Sandomierzu 2011.